けいれん重積

治療終了、退院をしてからこの3年も様々なことがありました。寛解4年目をスタートさせようとしたところ、ただでは進まないなぁと実感しました。
けいれん重積で夜中に救急搬送です。一年前くらいからてんかん発作が出始め、薬があっていたのか小さなもので最近はおさまっていましたが、今回は止まりませんでした。
一難去ってまた一難。
それでも、多少元気になってくるとこのコロナのご時世で親の付き添いが厳しい病院では、我が子を見ることが難しいと、一泊せずに帰宅になりました。初めての病院なのであたりまえだし、私もいや。
肢体不自由や様々な障害があると、怪我の危険があったりするため、付き添いなしでは入院は無理です。

そういう意味では、長期入院していた小児専門の病院は勝手もわかるし、環境的なケアや柔軟な対応をしていただいています。

理由があっての抵抗などとは違う、興奮や怒りに対して、正直いつもいつも寛容にはいられないですが、そろそろ6歳に到達できますので、我が子の日常がより良いものになるように動きたいと思った今日この頃でした。



小児脳腫瘍AT/RT 東京多摩地区 障がい者支援情報

このサイトは病気治療について、 また医療ケアが必要であったり、 肢体不自由の障がい児を持つ方への情報提供、情報収集を目的としています。 そのような身体状況に至るバックグラウンドや病気の発症時期など様々背景がある中で、情報収集できる場所が一括されていない現状に困っていた経験がありました。 八方塞がりな気持ちが少しでも解けるきっかけになればと存じます。

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