はじめに

東京都区の小児病院で子供の治療を行っていたからなのか、余計に感じてしまった医療的ケア児などに対する区と区外での対応、受け入れ幅、制度の手厚さの違い、退院後の地域体制の層の厚さの違いにただただ戸惑うばかりの日々。

それでも地域で情報を集めていくと、頼れる機関などが様々あることに気がつきました。

経験すると意外に狭い世界なのかもしれませんが

急に飛び込むことを余儀なくされるご家族にはとても分かりにくい地域支援情報。

そのような環境下で親御さんたちは個々で情報収集をすることが主で、通園などしている場合でも獲得できる情報がばらけていたり、近しくなれた方がいれば情報交換をできるという程度で、実際にコロナ禍のように交流機会を失った時には情報交換や息抜きの会話をする場所すら失うことになりました。

そこで、いつでも皆さんで情報提供や情報交換をできる場を作りたいと思い続けて、この度サイトを立ち上げてみました。

数年間の間にもネットやYouTubeなどで、障がいについてや、病気や治療、術後・治療後の影響、予後についてさらに分かりやすく情報が見れるようになってきましたので、重複する部分は多々ありますが、経験者として欲しかった情報をあげてみています。

様々な制度や環境が整っていなかっただろう中で、子供たちを育てて支えてきたご家族が声を上げてきたからこそ、今の我々が支援を受けられていることを決して忘れることなく、本当に小さい事で不必要かもしれませんが動いてみたいと思いました。

少しずつかもしれませんが、病気についてや、未就学児の障がい児受け入れ環境情報を、できれば就学児以降の情報も分かることからサイトアップしていきたいと思います。

またこの数年でも施設が増えていたりしておりますので、そのような情報もご提供のご協力お願いできたらありがたく思います。

はじめは、自身が集めた情報の順番になってしまうと思いますが、何卒ご容赦いただけますと幸いです。

病気治療のその後は千差万別です。同じ病気だったから、同じような身体状況になるということは決してありません。

あくまで参考にしていただければと考えております。

子育てとは何なのかなど右往左往しながら考えていきたいと存じます。