寛解3年

我が子は小児脳腫瘍（AT/RT）を経て、今5歳になりました。

いかに珍しいか、何十万人に一人だとかの確立とか、どうしても確立を出すと分かりやすいから頼ってしまいそうになる文言なのだけれど

病気だろうが何だろうが宇宙に一人の愛しい子なのだと思うと

ただ一人の人間の在り方を、わざわざサイトにすることもない情報なのかもしれないと

なんどもなんども悩みました。そして形にしていくことが本当に怖かった。

確率、統計は本当に大事なことです。それがなければ発展もないから。

でも日々一生懸命な我が子を見ていると感じるのです。治療を受けていた本人が、一番受け入れようとしているわけでもなく、生きるという事に必死。

私の許容力のなさ、本当は受け入れ切れていない時もある我が子の姿、もし自分だったらとは置き換えることのできない、ひたすら弱い自分との対峙

突きつけられるのは、自分の不甲斐なさ。

何もできないまま、振り返る余裕が出てきてしまった時、どのように動けばよいのか

全くわからなかった母親です。

必死で選択をして治療を子供にしましたが、緩和ケアを考える事もあるのかもしれないほど、看護師さん達も見たことのないくらい辛い治療であったのは間違いがないと思います。

自分が同じ治療をしろと言われたら、上記のとおり選択できないかもしれません。

そんな治療を入院時期を同じくしていた子供たちは余儀なくされていました。

今も病室で発症がわかり、右も左もわからない方々がいらっしゃって

助けたい一心のご家族が日々介助されています。

長期治療や入退院を繰り返したり、同じ環境の中で長年戦っているご家族もいらっしゃいます。

できれば、見栄も外聞も、立場も、生きている状況もすべてとっぱらって、困ったことや本当は伝えてみたい事、本音や意見を交換したり、笑ってみたり、後ろを見る余裕ができたので泣いてみたり、怒ってみたり

本音の感情を、病棟の看護師さんや常々支えて下さっている方と、共有できたらいいです。

我が子の担当ドクター、看護師さんやリハビリや保育士さん、スタッフの方々は、苦しい中でも愛情と笑いを常に子供に授けて下さいました。

今も、ずっと言いたいです。ありがとう。みんなもがんばれ。